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Erste Schritte, lange Nächte, der Spiegel und Informationen

Gibt es zuviel oder zuwenig Information für Patienten und Angehörige auf der Intensivstation im Brandverletztenzentrum? Wann darf der Brandverletzte in den Spiegel sehen? Wer überbringt die schlechten Nachrichten?

Irgendwann war das Durchgangssyndrom vorbei und mein Kopf war "nur" noch umnebelt von den schweren Schmerzmitteln. Die Nächte waren am schlimmsten und endlos. Der Schlaf wurde verhindert durch Schmerz und Angst, durch Klingeln und Läuten der Geräte, durch die Blutdruckmanschette am Bein (alle paar Minuten dieser Wahnsinnsdruck auf der Entnahmestelle) die Geräusche im Flur, die regelmäßigen Kontrollen durch das Pflegepersonal. Besonders ärgerlich machten mich dann Sätze wie: "Sie sollen doch schlafen!" "Sie brauchen ihre Kräfte, dazu müssen sie jetzt schlafen" Alles klar, ich würde ja nur zu gern, aber wie denn bitte?

Ein Nachtpfleger war so etwas wie mein persönlicher rettender Engel geworden. Eine Nacht besorgte er, wie auch immer, ein "normales" Krankenbett für mich. Sicher sehr schwierig, denn es mußte ja sterilisiert werden. Er konnte meine Schmerzen nicht mehr mit ansehen. Das Krankenhaus hatte ein neues, spezielles Brandverletztenbett zum Testen bekommen. Es war aus einer Art Schaumstoff, der durch eine Maschine regelmäßig den Lagerpunkt des Körpers veränderte um Wundliegen zu verhindern. Bei mir hatte es lediglich den Effekt, daß ich alle paar Minuten vor Schmerzen wimmerte. Denn wenn ich ungerührt da lag, ohne eine Bewegung, dann ebbte der Druckschmerz z.B. am verbrannten Rücken etwas ab. Dies Bett startete den Reiz aber immer wieder neu. Über diese, von mir so dankbar auf genommene, nächtliche Aktion hatte ich mich mit dem Pfleger ein wenig angefreundet.

Er unternahm auch nachts mit mir die ersten Stehversuche, später Gehversuche. "Sie schlafen ja doch nicht, ich hab jetzt etwas Zeit, vielleicht bekomme ich Sie müde" Unvorstellbar erst, daß ich je wieder stehen könne. Er flößte mir das Vertrauen ein, es zu versuchen. Ich war fest davon überzeugt, mich könne keiner halten, ich sei viel zu schwer. Dann mit ihm die ersten Schritte. "Morgen gehen Sie Ihrem Vater entgegen" Ja, das war ein Ziel. Ich lernte so die Welt außerhalb meines Zimmers kennen. Was nur ging, zeigte und erklärte er mir. Hoffentlich hat er nie Ärger bekommen meinetwegen, auch ein Kollege machte dann mit. Diese beiden waren meine Garanten für eine erträgliche Nacht. Es gab auch andere.

Die berühmte Frage, wann, wie und mit wem darf der Patient in den Spiegel schauen.

Ich bettelte, drängelte, keine Chance. "Das ist jetzt noch nicht wichtig, da ist noch nichts zu sehen, das wird erst noch, das sieht alles prima aus usw." Eines Nachts gab "mein" Pfleger dann nach. "Aber nur wenn Sie selbst dahinlaufen, allein. Ich bin nur zur Vorsicht hinter Ihnen und halte Sie unter den Achseln, dann bringe ich Sie in den einzigen Raum, wo ein Spiegel ist."

Das wenige, was ich über Brandverletzung wußte, beinhaltete den Verlust der Nase oder der Ohren. Ich glaubte niemanden wirklich, daß diese noch da seien, bzw. meine eigenen und nicht irgendwie rekonstruierte. Tasten konnte ich ja nicht mit den verbundenen Händen. Der Gesichtverband war nicht mehr vollständig, die sog. Selbstheilung im Gang. Ich mußte mich selbst überzeugen, wie ich aussah und was meinem Vater da zugemutet wurde zu sehen. Vor allem mußte ich wissen, ob und wann je die Chance besteht, daß ich meine Söhne wiedersehe. Ich vermißte sie grenzenlos, aber einen Monsteranblick wollte ich ihnen auch ersparen.

Ich lief natürlich allein, besser schlich und welch eine grenzenlose Erleichterung dann beim Blick in den Spiegel. Alles daran, eigene Nase, eigene Ohren, kein Monstergesicht. Meine Phantasie war weit aus schlimmer als die Realität. Sicher, alles knallrot, keine Haare, riesige Augen ohne Brauen und Wimpern. Sicher, die Frau auf dem Foto am Bett nur noch für Insider erkennbar oder an den Augen, aber keine fratzenartigen Verzerrungen. Das gab soviel Hoffnung und Antrieb. Lieber Pfleger, ich danke Ihnen für Ihren Mut die Vorschriften vielleicht umgangen zu haben und dafür, daß Sie Ihrer eigenen Erfahrung und Urteilskraft getraut haben. Dies will ich nicht verallgemeinern oder zur Regel erheben.

In meinem Fall aber, war Wissen gleich Kraft.

Ich will aber auch nicht verhehlen, daß auf meine Frage hin: "Bleibt das so?" dieser Pfleger korrekterweise mich nicht zur Gänze aufklärte, übrigens andere später auch nicht. Er versicherte, die Rötung würde besser werden und die offenen Stellen noch zuheilen. Er verschwieg, daß die entsetzliche Narbenbildung erst viel später einsetzen und dann mein Gesicht doch meiner Phantasievorstellung entsprechen könnte. Ich spürte immer, da ist noch etwas, bohrte aber nicht. Zufrieden mit dem Heute, verschob ich dies. Unter dem Motto: über diese Brücke gehe ich, wenn sie da ist.

Mir ist absolut klar, daß Ärzte und Schwestern, die in einem Brandverletztenzentrum täglich aufopfernd ihren Dienst versehen, sich abschotten müssen gegen das Einzelschicksal. Jedem einzelnen dort verdanke ich teils mein Leben und dafür werde ich immer dankbar bleiben. Mit der Beschreibung meiner Erfahrungen, als ganz persönliche Momentaufnahmen, hoffe ich Gedanken- und Diskussionsanstöße geben zu können.

Gibt es zu viel Information für Angehörige und Patienten?

Meiner Ansicht nach nein. Je mehr desto besser. Wohl aber sollte gut abgewogen werden, in welcher Form informiert wird. Ein Beispiel - ca. 10 Tage nach dem ich aus dem künstlichen Koma heraus war, stand eine sog. chirurgische Dusche an. Während diese stattfand, arbeitete parallel ein Chirurg an meinen drittgradig verbrannten Händen und erneuerte die vorläufige Deckung mit einer Art Hartplastikfolie, die mit Bürotacker ähnlichen Metallklammern befestigt wird (Epigard). Für die chirurgische Dusche wurde mir ein schwerer Schmerz- und Beruhigungscocktail verabreicht, um dies aushalten zu können. Die schlimmsten Schmerz- und Reaktionsspitzen wurden dadurch gekappt.

Jener Chirurg arbeite konzentriert vor sich hin. Mit Small Talk versuchte er mich abzulenken. Ich weiß noch, wir unterhielten uns über Sternzeichen. Plötzlich sagte er unvermittelt " Das ist wirklich schlimm, wenn jetzt nicht bald Granulation einsetzt, dann müssen wir amputieren." Unter Einfluß des Medikamentencocktails fragte ich wirklich ganz ruhig: "Was meinen Sie damit?" "Na schauen Sie mal, hier der Handrücken und da die Gelenke der Finger. Das ist alles offen, da können wir keine Haut darauf transplantieren, das hält nicht."

Da wurde mir, so zu sagen nebenbei mitgeteilt, daß ich Gefahr lief meine rechte Hand komplett und an der linken Hand alle Finger, bis auf den Daumen zu verlieren. Erst als ich dem Arzt dringlich verbot, mit irgend jemanden aus meinem Umfeld darüber zu reden, es hatten alle schon genug Belastung zu tragen und Angst um mich, wurde ihm klar, was er gerade von sich gegeben hatte. Es tat ihm offensichtlich sehr leid und war ganz und gar nicht gewollt, aber es war nun einmal heraus.

Sicher war dies nun die völlig falsche Art der Informationsübermittlung, aber trotzdem war es gut, daß ich die Gefahr nun kannte. Jetzt war ich mit im Team, unterstützte alle Bemühungen um Sterilität, arbeitete innerlich mit. Es gab ein Kampfziel, gemeinsam mit den Ärzten und Pflegern.

Die Kraft des Willens und wie in meinem Fall, auch des Gebetes, kann ein wichtiger Faktor bei der Heilung sein.

Selbstverständlich kann und will ich nicht von jedem Arzt oder Pfleger psychologisches Training eines Spezialisten verlangen. Sie unterliegen schon einem unglaublichen täglichen Druck, nicht nur durch lange Arbeitszeiten, sondern vor allem wegen der Verantwortung über Leben und Tod. Es steht aber meist eine psychologische Betreuung dem BVZ zur Verfügung. Kann man diese Spezialisten nicht dafür einspannen, Patienten individuell abgestimmt, schlimme Nachrichten zu vermitteln? Dies zum Wohle des Patienten und der Angehörigen, aber auch vor allem zur Entlastung der Ärzte.

Es bleibt aber meine feste Überzeugung, daß wenn der Patient lückenlose Aufklärung verlangt, diese ihm auch gegeben werden sollte. Während der Krebserkrankung meiner Mutter beobachtete ich auch bei Ihr diesen Wunsch. Wenn sie konkret fragte, machte ihr niemand von uns falsche Hoffnungen oder etwas vor. Ich hätte das als Respektlosigkeit vor ihrer Persönlichkeit und Intelligenz empfunden. Ganz selbstverständlich erwartete ich das gleiche Verhalten mir gegenüber. Erhielt es auch teilweise, z.B. im Rahmen seiner eingeschränkten eigenen Aufklärung, von meinem Vater.

Warum nicht den Angehörigen freiwillig auch medizinische Details konkret mitteilen, mit dem Hinweis, dort finden Sie mehr Informationen zum Nachlesen.

Nur weil der nächste Angehörige unter starkem Druck steht oder wie in meinem Fall 88 Jahre alt, ist er doch nicht automatisch unfähig mit Fakten umzugehen. Patient und Angehörige spüren, wenn etwas zurückgehalten wird. Wenn man sich aktiv in Gesprächen um Informationen hintenherum bemüht, bekommt man doch alles heraus. Es sind viele Personen auf einer solchen Station beschäftigt, einer redet. Entweder weil er die im Moment aktuelle Informationspolitik nicht kennt oder weil er schlicht durch die Frage annahm, der Patient wisse es ohnehin schon. Ist es denn wirklich nötig, daß Angehörige und Patienten zu solchen Tricks greifen müssen? Wenn dann der Arzt konfrontiert wird mit diesem Halbwissen des Patienten, erhöht sich nur bedingt die Chance auf echte Aufklärung.

Warum gibt es nicht in der Krankenakte auch ein Blatt, für jeden diensthabenden Pfleger oder Arzt einsehbar, über Vita und Umfeld des Patienten, Unfallhergang, Familie usw. Dann läßt sich vielleicht leichter einschätzen, wieviel und welche Information der Patient verkraftet zu jeweiligen Zeitpunkt.

Petra Lubosch, Februar 2006